Op maandag 2 maart 2020 sprak Marie Louise Luttik in verkorte vorm haar rede uit bij de aanvaarding van het ambt van lector Familiezorg van het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek, Academie voor Verpleegkunde van de Hanzehogeschool Groningen. Alleen al de benaming is een hele mondvol. Reden om met haar een gesprek aan te knopen.
1. Hoe word je lector en wat is een lectoraat?
Een lector is iemand die leidinggeeft aan een leeropdracht of onderzoekslijn op een maatschappelijk relevant thema of vraagstuk. In mijn geval gaat het om de beweging naar de participatiesamenleving. We zien het als een gegeven dat burgers zo lang het maar enigszins kan zelfstandig wonen. In de vereiste zorg voor patiënten en cliënten wordt steeds meer verwacht van familie en naasten.
Daaruit ontstaan ook weer nieuwe problemen, zoals overbelasting van mantelzorgers. Maar ook meningsverschillen binnen families, als gevolg van het mantelzorgen, zijn een belangrijk thema geworden. Als Lector heb je een visie op deze vraagstukken en op de wijze waarop de gezondheidszorg zich hierop moet voorbereiden en aanpassen.
2. Wat zijn voor jou de essenties van Familiezorg?
Familiezorg betekent simpelweg ‘Familie* die voor elkaar zorgt’. De essentie van Familiezorg is dat wanneer iemand in een familie ernstig ziek wordt of uit balans raakt, dit per definitie effect op de hele familie. Iedereen moet op zoek naar een manier om met de nieuwe situatie om te gaan. Een diagnose als bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer zorgt primair voor ontreddering, verdriet om het verlies dat komen gaat en angst en onzekerheid over hoe de toekomst eruit gaat zien. Zorg treft dan niet alleen de partner, maar de hele familie. Zij moeten met elkaar verder; van hen wordt steeds meer verwacht in de zorg voor hun familielid.
Aandacht voor families is er wel, maar meestal is deze eenzijdig gericht op hoe families de patiënt kunnen of moeten ondersteunen. Dat is natuurlijk belangrijk, maar we vergeten over het algemeen de andere kant van de medaille; hoe gaat het eigenlijk met de familie zelf? Wat is het effect van zorgen voor een familielid op hun eigen gezondheid en welzijn en wat hebben zij nodig om hun rol te kunnen blijven vervullen? Dat zijn vragen waar we ons wezenlijk in moeten gaan verdiepen en bekwamen. Het gaat mij er dus om de families optimaal te kunnen ondersteunen in de zorg die zij moeten leveren.
Dat is precies waar de leeropdracht Familiezorg zich op richt; hoe kunnen we als professionals in de gezondheidszorg, families die uit balans raken doordat iemand in de familie ernstig ziek wordt of langdurig zorg nodig heeft, het beste ondersteunen?
*Familie definiëren we als diegenen die de patiënt als familie beschouwt.
3. Is Familiezorg een positieve (meerwaarde voor cliënten) of een negatieve (we moeten toe naar een participatiemaatschappij) keus?
Familiezorg is over het algemeen geen keuze. Je rolt erin omdat iemand in je familie ziek wordt ….. Veel mensen gaan dan zorgen uit liefde, uit verantwoordelijkheidsgevoel en soms ook uit plichtsgevoel. Veel mensen ervaren het zorgen voor iemand die je lief is als positief en krijgen daar ook voldoening uit. Maar als de zorg voor iemand in je familie min of meer ‘verplicht’ wordt, intensief is en/of lang duurt, legt dat wel een grote druk op de hele familie. Veel mensen komen dan in de knel met hun eigen leven, bijvoorbeeld de combinatie met werk en gezin. En dan wordt het belangrijk om als familie om tafel te gaan en met elkaar te bespreken: hoe pakken we dit aan? Veel families kunnen dat prima zelf, maar helaas leidt dit binnen veel families ook tot stress, onenigheid en conflicten.
4. Hoe ontstond jouw interesse voor en betrokkenheid bij Familiezorg?
Mijn interesse is al heel lang geleden ontstaan toen ik nog werkte bij het centrum voor chronisch zieken in het UMCG. Ik deed daar onderzoek naar een project waarin een wijkverpleegkundige echtparen bezocht, omdat een van beide echtelieden een ernstige chronische ziekte had zoals bijvoorbeeld reuma, hartfalen, multiple sclerose of diabetes. Deze wijkverpleegkundige besteedde volle aandacht aan de patiënt maar vooral ook aan de partner. Zij vroeg aan deze partners bijvoorbeeld hoe het is om samen te leven met iemand die zo’n ernstige aandoening heeft. Vele partners vertelden mij toen dat hen dat nog nooit eerder gevraagd was …….. terwijl ze toch al jaren met heel veel zorgverleners van doen hadden gehad. Het leidde soms tot heftige, emotionele maar ook hele bevrijdende gesprekken tussen patiënten en hun partners.
Gebrek aan oprechte aandacht voor hoe het met de familie rondom de patiënt gaat is helaas nog veel aan de orde ….. terwijl die vraag wel relevanter wordt naarmate we van families meer verwachten, namelijk dat zij bijdragen aan het zorgen voor hun familielid.
5. In welke zorgsoorten is familiezorg toepasbaar? Bij uitstek ook in de ouderenzorg?
Familiezorg, families die voor elkaar zorgen, zijn overal. Door de vergrijzing en het groeiend aantal ouderen met chronische aandoeningen én door het langer zelfstandig (thuis) blijven wonen ligt het accent misschien vooral op de ouderenzorg, maar dat is zeker niet de enige groep die aandacht verdient. Families die voor elkaar zorgen, dat zijn ouders die intensief zorgen voor hun kind met een complexe zorgbehoefte, dat zijn familieleden die zorgen voor iemand met een verslaving of een psychiatrische aandoening, dat zijn familieleden die zorgen voor hun vader of moeder met dementie of de ziekte van Parkinson, dat zijn familieleden die zorgen voor iemand die behandeld wordt voor kanker en ga zo maar door. Familiezorg is overal.
6. Jij ontwikkelde het concept ‘familiegesprek’. Wat houdt het in?
Ik heb dit concept niet zelf bedacht, het is een concept dat vooral in Scandinavië wordt beschreven in de wetenschappelijke literatuur van Family Nursing. Het is het gesprek van familieleden – de belangrijkste betrokkenen rondom een patiënt, cliënt of oudere – die met elkaar om tafel gaan en onder leiding van bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige de zorgsituatie met elkaar bespreken. Veel families doen dat niet zo snel uit zichzelf of vinden dat heel ingewikkeld. Wanneer iemand van buitenaf zo’n gesprek begeleidt lukt het meestal beter. Het doel is om in alle openheid met elkaar te bespreken hoe iedereen naar de zorg- en ondersteuningsbehoefte kijkt, inclusief alle emoties en spanningen die daarbij horen. Wat zijn de wensen en wat verwachten we van elkaar? Kunnen we een gezamenlijk doel afspreken waar we naar toe gaan werken?
We hebben hier al onderzoek naar gedaan en het blijkt dat families dit soort gesprekken enorm waarderen; het geeft hen overzicht, er ontstaat meer onderling vertrouwen en betrokkenheid en de samenwerking met de wijkverpleegkundige verbetert!
7. In het slot van jouw lectorale rede staat een oproep aan het adres van families, verpleegkundigen en bestuurders en managers van zorginstellingen. Ga je met alle drie aan de slag?
Nou, deze oproep is in eerste instantie een oproep aan de families, verpleegkundigen en bestuurders zelf! We staan met elkaar voor een grote opdracht in de komende 20 jaar waarin we de piek van de vergrijzing gaan bereiken. De behoefte aan zorg groeit, het potentieel aan medewerkers in de zorg neemt af en daarom doen we een groot beroep op burgers, op familieleden en naasten. Als gezondheidszorg zullen we aan moeten sluiten door niet de patiënt maar families centraal te stellen en hen te ondersteunen, met kennis over en aandacht voor onderlinge relaties.
Dat betekent dat zorginstellingen en zorgprofessionals verstand moeten hebben van de cliënt, zijn ziekte en kwetsbaarheid, maar zeker ook van de gevolgen van ziekte en zorgafhankelijkheid op relaties en het functioneren van een familie.
Om dat voor elkaar te krijgen zullen we samen moeten werken: burgers, families, zorgmedewerkers en, zeker ook bestuurders en managers! Dus ja, ik ga met alle drie graag aan de slag!
